Rafa - our South America and Spanish Speaking Countries liaison for Wishbone Day, sent in this fantastic story about Lucas and his family ....and Her Royal Highness, the Princess of Spain.
The story is here in Spanish, with the English version following.
Enjoy!
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Antón y Lucas de las Enfermedades Raras en España |
El 1 de marzo de 2012, en la sede del Consejo General del Poder Judicial, en el acto oficial por el dÃa de las Enfermedades
Raras, SAR la Princesa Letizia conoció a Lucas, un niño de 4 años que tiene OI.
Junto a su hermano mellizo Antón, Lucas le entregó una carta en la que le contaba que era un niño normal, que le gustaba bailar, jugar con amigos y divertirse:
"Yo no estoy enfermo, no me siento asÃ... En el cole tengo muchos amigos y amigas a los que me encanta contarles historias.
También me encanta bailar, muevo mucho el culete y doy palmadas en la silla.
Tengo muchas ganas de jugar y de aprender, de bailar, de reÃr y de tener muchos amigos.
Soy feliz. Por eso, cuando los mayores hablan de que tengo una enfermedad rara, no les comprendo, porque no estoy en la cama, voy al cole y no estoy triste.
Y fÃjese si tengo suerte, que ¡voy a conocer a una princesa de verdad!
Este año, en el dÃa de las Enfermedades Raras, con Su Alteza Real la Princesa Letizia presidiendo el acto, Lucas y su familia hicieron una gran labor en la divulgación de la Osteogénesis Imperfecta.
Blanca, la madre de Lucas, tuvo ocasión de hablar en el acto que habÃa organizado FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras:
"Lucas no iba a nacer... Su diagnóstico no llegó hasta el nacimiento... No vivirÃa nada más que apenas unas horas, unos dÃas, nunca más de dos años...
Y pasado mañana cumple cuatro con su hermano Antón...
Su calidad de vida serÃa nula, no andarÃa, no comerÃa solo, no podrÃa ir al colegio,...
Pero Lucas come solo, tiene amigos con los que juega en el colegio. Su seguimiento es impredecible, lo sabemos y no nos importa,
sabemos que es difÃcil...
Pero tenemos la esperanza de que cada dÃa los diagnósticos sean más fiables y precisos... Esperanza de un tratamiento efectivo y la esperanza de una cura."
Las palabras de Blanca y Lucas han tenido este año más impacto en la opinión pública que otros años, y su historia ha emocionado a todo el paÃs.
De la noche a la mañana, Lucas se ha convertido en el "niño de cristal" más famoso de España -hemos podido ver a Lucas en periódicos, en televisión y hasta en las revistas
del corazón.
Pudimos verlo
en el programa de Ana Rosa Quintana, el programa matutino más visto en la televisión nacional.
Cuando Blanca terminó de hablar, Lucas y Antón dijeron al mismo tiempo:
"¡Princesa, tenemos la esperanza!"
Y la princesa respondió:
"Yo seré vuestra voz".
Ese es el poder de la divulgación.
Dos niños conocen a una princesa y todo el paÃs encuentra información sobre la OI.
Igual que han hecho Lucas, Antón y su familia en España, tú también puedes dar a conocer la
OI el 6 de mayo - Wishbone Day - “porque el conocimiento marca la diferencia”.
Puedes ver más páginas en las que se recogen apariciones de Lucas, Antón y sus padres en:
http://www.telecinco.es/elprogramadeanarosa/entrevistas/lucas-el-nino-emociono-princesa_6_1571902797.html
http://www.abc.es/20120301/sociedad/abci-premio-feder-201203011325.html
http://www.abc.es/videos-espana/20120301/princesa-asturias-reune-afectados-1483238904001.html
http://www.diezminutos.es/familia-real/monarquia/letizia-al-borde-de-las-lagrimas
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