Lucas Y La Princesa / Lucas and the Princess

Rafa - our South America and Spanish Speaking Countries liaison for Wishbone Day, sent in this fantastic story about Lucas and his family ....and Her Royal Highness, the Princess of Spain.

The story is here in Spanish, with the English version following.
Enjoy!
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Antón y Lucas de las Enfermedades Raras en España

El 1 de marzo de 2012, en la sede del Consejo General del Poder Judicial, en el acto oficial por el día de las Enfermedades Raras, SAR la Princesa Letizia conoció a Lucas, un niño de 4 años que tiene OI.

Junto a su hermano mellizo Antón, Lucas le entregó una carta en la que le contaba que era un niño normal, que le gustaba bailar, jugar con amigos y divertirse:

"Yo no estoy enfermo, no me siento así... En el cole tengo muchos amigos y amigas a los que me encanta contarles historias.

También me encanta bailar, muevo mucho el culete y doy palmadas en la silla. Tengo muchas ganas de jugar y de aprender, de bailar, de reír y de tener muchos amigos.

Soy feliz. Por eso, cuando los mayores hablan de que tengo una enfermedad rara, no les comprendo, porque no estoy en la cama, voy al cole y no estoy triste. Y fíjese si tengo suerte, que ¡voy a conocer a una princesa de verdad!

Este año, en el día de las Enfermedades Raras, con Su Alteza Real la Princesa Letizia presidiendo el acto, Lucas y su familia hicieron una gran labor en la divulgación de la Osteogénesis Imperfecta.

Blanca, la madre de Lucas, tuvo ocasión de hablar en el acto que había organizado FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras:

"Lucas no iba a nacer... Su diagnóstico no llegó hasta el nacimiento... No viviría nada más que apenas unas horas, unos días, nunca más de dos años...

Y pasado mañana cumple cuatro con su hermano Antón...

Su calidad de vida sería nula, no andaría, no comería solo, no podría ir al colegio,...

Pero Lucas come solo, tiene amigos con los que juega en el colegio. Su seguimiento es impredecible, lo sabemos y no nos importa, sabemos que es difícil...

Pero tenemos la esperanza de que cada día los diagnósticos sean más fiables y precisos... Esperanza de un tratamiento efectivo y la esperanza de una cura."


Las palabras de Blanca y Lucas han tenido este año más impacto en la opinión pública que otros años, y su historia ha emocionado a todo el país.

De la noche a la mañana, Lucas se ha convertido en el "niño de cristal" más famoso de España -hemos podido ver a Lucas en periódicos, en televisión y hasta en las revistas del corazón. Pudimos verlo en el programa de Ana Rosa Quintana, el programa matutino más visto en la televisión nacional.

Cuando Blanca terminó de hablar, Lucas y Antón dijeron al mismo tiempo:
"¡Princesa, tenemos la esperanza!"

Y la princesa respondió:
"Yo seré vuestra voz".

Ese es el poder de la divulgación. Dos niños conocen a una princesa y todo el país encuentra información sobre la OI.

Igual que han hecho Lucas, Antón y su familia en España, tú también puedes dar a conocer la OI el 6 de mayo - Wishbone Day - “porque el conocimiento marca la diferencia”.

Puedes ver más páginas en las que se recogen apariciones de Lucas, Antón y sus padres en:

http://www.telecinco.es/elprogramadeanarosa/entrevistas/lucas-el-nino-emociono-princesa_6_1571902797.html

http://www.abc.es/20120301/sociedad/abci-premio-feder-201203011325.html

http://www.abc.es/videos-espana/20120301/princesa-asturias-reune-afectados-1483238904001.html

http://www.diezminutos.es/familia-real/monarquia/letizia-al-borde-de-las-lagrimas

Click to read the English version:


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Written by Rafael Navarrete
Wishbone Day Liaison North America and Spanish Speaking Countries

Anton and Lucas at Rare Diseases day in Spain

On 1 March 2012, at the General Council of the Judiciary HQ on Rare Diseases day, HRH Princess Letizia met four-year-old Lucas, who has OI.  Alongside his twin brother Anton, Lucas spoke about being just like every other little boy; dancing, playing with friends and having fun:

"I'm not sick, I do not feel so...At school I have many friends and I love to tell them stories. I also love to dance, I move a lot the bum and I hit on the chair like a drum.

I’m really looking forward to playing and learning, dancing, laughing and meeting a lot of new friends. I'm happy.

So when adults talk about that I have a rare disease, I do not understand them, because I'm not in bed, I go to school and I'm not sad.

And see if I’m lucky, I'm going to meet a real princess!”

This year on Rare Diseases day, when HRH Princess Letizia chaired the meeting, Lucas and his family raised awareness about people living with Osteogenesis Imperfecta.

Lucas’ mum Blanca said, “We didn’t expect that Lucas would be born...His diagnostics did not come until the birth...

[We were told] He would not live more than a few hours, days, never more than two years...And the day after tomorrow he and his brother Anton will be four years old...  Lucas does not need help to eat, he has friends to play with at school. Its follow-up is unpredictable, we know it and we do not care, we know it’s difficult... But we expect diagnostics will be more reliable and accurate.”

Blanca and Lucas’ words had more impact on the public than other years and their story touched the whole country. Suddenly, Lucas became the famous "brittle bone child" of Spain - there were press news and we could see Lucas in television and magazines. He appeared in the Ana Rosa Quintana’s show, the most-watched morning show on national television.

When Blanca finished speaking, Anton and Lucas said together:
"Princess, we have hope!"

The Princess replied,
"I will be your voice".

That is the power of raising awareness! 

Two little boys met their Princess and the whole country of Spain found out more about OI!!

Like Lucas, Anton and their family in Spain, you too can raise awareness on 6 May – Wishbone Day – because awareness makes a difference!

See more of Lucas, Anton and their parents at:

http://www.telecinco.es/elprogramadeanarosa/entrevistas/lucas-el-nino-emociono-princesa_6_1571902797.html

http://www.abc.es/20120301/sociedad/abci-premio-feder-201203011325.html

http://www.abc.es/videos-espana/20120301/princesa-asturias-reune-afectados-1483238904001.html
     
http://www.diezminutos.es/familia-real/monarquia/letizia-al-borde-de-las-lagrimas